Les yeux de Maya

Lundi, Maya, Lou et moi avons passé la matinée au CHU de Francfort pour que les ophtalmos regardent les yeux de Maya. Lili avait été déposée la veille chez une amie.

De 9h30 à 12h, on n’a pas eu plus de 10 minutes de battement!

On nous envoyait à telle machine, tel collègue, tel étage…. Le tout avec Lou, la poussette, mon gros sac à langer rempli à ras bord, prêt à toute éventualité et un sac gonflé de bonbons pour Maya.

Maya a fait toute une batterie de test afin de compléter les résultats de l’IRM de lundi prochain.

Après un début difficile de 10 minutes pendant lequel Maya s’est cachée derrière mon dos et a fait son cinéma, le docteur a fini par attirer son attention et a rompu la glace. A partir de là, on n’entendait plus qu’elle…

Je ne saurais pas te dire tout ce qu’ils ont testé, mais ils m’ont dit avoir TOUT fait. Il n’y a que les tests pour déterminer la vision périphérique qui ont raté, Maya est trop petite pour comprendre ce qu’on attend d’elle exactement. Donc on ne saura pas avant quelques années ce qu’elle voit exactement. Il est possible qu’elle ait perdu une partie ou toute la vision périphérique droite suite à sa rupture d’anévrisme, mais comme elle a grandi avec, elle le compense totalement sans qu’on puisse le deviner sans les tests appropriés.

Pour le reste, elle voit parfaitement bien, l’œil réagit parfaitement et cette pupille plus grosse que l’autre (anisocorie) ne s’est pas montrée. D’ailleurs même moi, je ne l’ai plus remarquée depuis quelques temps.

Ils ont trouvé que le nerfs optique gauche (donc du côté de l’anévrisme) un peu pâle: ce qu’ils décrivent comme le résultat d’une pression passée ou présente, ce qui confirme ce que pensent les neurologues: la cicatrice de l’anévrisme doit pas être loin.

Bref, pour résumer,  tout va bien pour les ophtalmos.

Maya et Lou ont été exemplaires, je suis épatée de n’avoir ni transpiré à grosses gouttes le cheveu en bataille ni dû m’énerver avec l’une ou l’autre. Tout s’est passé dans le calme, le professionnalisme des médecins, la bonne organisation du service et la docilité de ma grande Mini, adorable.

Maintenant, on va voir ce que nous réservent les neurologues pédiatriques qui ont visiblement OUBLIÉ de m’écrire pour me donner les horaires exacts pour lundi. Je viens d’appeler: « ouioui madame D., Maya passe un IRM lundi. On vous a dit de venir dimanche ou lundi? Ah vous savez pas? Oui, c’est pour ça que vous appelez, je comprends. Et bien je ne sais pas non plus. je vais me renseigner, on vous rappelle… »

Voilà. Je t’en dirai plus mardi 🙂

Bonus du carnaval au Kindergarten cette fois-ci, sur le thème de l’arc en ciel.

La tête à Maya

C’est gentil de t’ inquiéter pour Maya!
Tout va bien. Les neurologues (il y en avait 7!) On étudié le cas de Maya, regardé les images du dernier IRM, réécouté toute l’histoire. Ils ont rapidement regardé ses yeux et ont décidé qu’il n’y avait pas à s’ inquiéter.  La cicatrice de l’anevrisme touchait certainement le nerf optique et créait une petite faiblesse moteur peu inquiétante. Ils l’envoient quand même faire un tour chez l’ophtalmo du CHU le 16.02 et un nouvel IRM sous anesthésie générale le 23.02 *soupir *

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La photo n’a rien à voir,  c’est juste un coup de coeur au magasin de meubles 😅

Maya

Il y a quelques jours, je te reparlais ici de Maya, disant que cette histoire était finie, que Maya était en pleine forme.

Et puis ce matin, on a été à la visite médicale des 4 ans (Maya fête ses 4 ans samedi).

Madame D… Vous avez remarqué que Maya a une pupille plus dilatée que l’autre?

Je n’avais jamais remarqué.

Elle a regardé Maya droit dans les yeux pendant 10 bonnes minutes, Changeant d’angle, de luminosité. Perplexe, elle a immédiatement téléphoné au CHU qui a opéré Maya il y a 3 ans.

Et paf: on a RDV le 27 au CHU avec un RDV IRM le mois suivant si besoin est.

J’essaie de ne pas trop y penser. Elle n’a pas voulu me dire ce que cela pouvait signifier et je ne veux pas le savoir avant d’y être.

J’ai envie de vomir…